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下面附上一則新聞讓大家了解時事
林子偉8日向亞錦中華隊報到 大聯盟身分成壓力
明天向亞洲棒球錦標賽中華隊報到的旅美波士頓紅襪隊野手林子偉4年前打亞錦賽時是小聯盟球員限時熱門活動折扣,今年成了受矚目的大聯盟球員;林子偉今天笑說:「(比賽)還沒打就開始緊張」。
返台效力國家隊的林子偉舉行記者會,而林子偉和旅美克里夫蘭印地安人隊野手張育成都被明星選入今年亞錦賽中華代表隊,公元2015年兩人就曾一同打過亞錦賽,這次多了美國職業棒球大聯盟(MLB)球員身分,MLB等級三、游內野合體,表現十分受矚目。
林子偉表示,2015年亞錦賽是兩人唯一一次成棒國家隊搭配,但很有默契。明天向中華隊報到後,主要著重團隊暗號配合。
中華隊中還有旅美舊金山巨人隊捕手張進德,另外球員林瀚、陳偉志與蕭帛庭等過去都曾和林子偉一同在國家隊打拚,彼此不陌生。
林子偉表示,前幾天有網路購物聯絡張育成,很開心兩人又有機會一起打亞錦賽,「這次身分不同了,大家的焦點也都會放在我們身上,現在就已經開始有點緊張」;雖有壓力,但還是希望享受比賽。2015年中華隊在亞錦賽拿下亞軍,他希望這次可打出比上屆更好的成績。(中央社)
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仁心仁術!林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題,帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任,不曉得您還記不記得,曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪,民國87年左右,蕭仁號病症非常嚴重,當時台灣的確沒藥醫,但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住,這位小男童的主治醫師也是林炫沛,不止那起案例,20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者,努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會,就遇到了這樣的一個挑戰,在當年陸續發現了,幾個家族的病案,其中最出名的,後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪,罹患高雪氏症。
還記得他嗎?蕭仁豪曾是個性命垂危,能不能被救,得取決於社會大眾的孩子,當時他的主治醫師林炫沛,帶整個團隊及媒體幫忙下,讓立法院火速,在2000年1月14日,三讀敲定罕見疾病防治及藥物法,台灣成為全世界第五個立法保障,罕病者用藥和生存權的國家,20年來努力,這些有各種不同罕見疾病孩子,一個個開心長大成人,林炫沛64歲了,民國78年念美國耶魯時,他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「這佔了(罕病)小胖威利70%,事實上還有30%,是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方,林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘,走出研究室,還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「來借我看你的手手,你手手在在哪裡,手手借我看,手手在哪裡,ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器好評,斑馬鱷魚,來哄小寶貝們聽話,
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「他不喜歡鱷魚,他只喜歡,我不曉得不能說不能說,你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得,這是林醫師的貼心習慣,連領帶都有一系列,是可愛花俏圖案的,畢竟他,不時得面對,小胖威利第二型黏多醣症,這類生疏,大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「挑戰愈來愈多,我們需要深入去耕耘,去做研發,然後去面對一些疾病,做更精準的一個診斷治療,得到更好療效,這樣的一個新的時代,我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今,剛好滿20年,卻也面臨,少有後輩加入窘境,他只希望,在這全球聯合醫療共享時代,有天罕見疾病,不再是問題。
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